La journée internationale des maladies rares

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A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, qui tombe cette année le 29 février, jetons un coup de projecteur sur cette problématique qui touche une personne sur 20 dans notre société, ce qui représente un peu plus de 500 000 personnes en Belgique : 7 à 8.000 pathologies rares sont recensées dans le monde et 80% d’entre elles sont d’origine génétique. Certaines sont d’ailleurs bien connues du grand public, comme la mucoviscidose ou la drépanocytose; beaucoup d’autres sont par contre totalement méconnues.

 

En juin 2020, l’association RDB (Rare Disorders Belgium), avec le parrainage de notre hockeyeur national, John-John Dohmen, a lancé la « Ligne Maladies Rares » : un numéro d’appel gratuit, le 0800/9 28 02.

Depuis sa mise en activité, cette ligne a permis de doubler l’impact de l’association auprès des malades concernés. Cette « Helpline+ » répond, en toute confidentialité, aux questions médicales du patient, dans une approche multidisciplinaire, en coordination avec un staff médical et une infirmière en santé communautaire. Elle renseigne également les appelants sur des sujets plus administratifs et/ou psycho-sociaux spécifiques aux maladies rares.

Le but de ce numéro d’appel gratuit est aussi de briser l’isolement dans lequel les malades se sentent trop souvent et de leur fournir les coordonnés d’une association de patients partageant la même pathologie, voire d’en créer une s’il n’en existe pas encore.

Après huit mois de fonctionnement, nous sommes heureux de constater l’utilité de cette ligne. Mais nous savons aussi qu’encore trop peu de malades et de professionnels de la santé connaissent son existence. C’est donc une excellente occasion, en ce 29 février, de rappeler à tous que, face à une maladie rare, patients et proches ne sont plus seuls et qu’ils peuvent être aidés en trouvant une écoute active auprès du 0800/9 28 02, la « Ligne Maladies Rares ».

Commentaires

  • Bonjour je suis heureux de voir ce blog merci déjà pour votre i initiative.

    Y aurait il une activité maladies rares en ce 29 février ?
    S il y en a une suis intéressé de participer.

    Je me présente je suis phenylcetonurique, j ai 56 ans et je pourrais vous en parler pendant des heures.
    Je cherche à créer une association pour ma maladie génétique rare .
    Quels conseils pouvez vous me donner ?

    Merci

    ZEEVAERT Sylvain
    Ch argenteau 28a1

    4601 argenteau
    Vise pr de liège

  • Bonjour je suis heureux de voir ce blog merci déjà pour votre i initiative.

    Y aurait il une activité maladies rares en ce 29 février ?
    S il y en a une suis intéressé de participer.

    Je me présente je suis phenylcetonurique, j ai 56 ans et je pourrais vous en parler pendant des heures.
    Je cherche à créer une association pour ma maladie génétique rare .
    Quels conseils pouvez vous me donner ?

    Merci

    ZEEVAERT Sylvain
    Ch argenteau 28a1

    4601 argenteau
    Vise pr de liège

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